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从不能走路到“上天入海”!曾被断言活不过18岁的小伙,创下“中国首个”

北京晚报 2020-09-17

22岁的方坚泽
幼时被确诊为进行性肌肉营养不良症
无法直立行走的他
梦想是潜水
他说
潜水时感受到前所未有的自由

为圆梦他坚持康复运动
每天骑车5公里,风雨无阻
近日
他如愿拿到有障人士潜水证
是我国第一个患肌肉病的持证潜水员


“玩过跳伞,学过潜水,得过罕见病。”这是方坚泽在自己的B站账号“小方闯世界”上写下的自我介绍。出生在广州潮汕的方坚泽是一名罕见病患者,所患疾病的全称是“金刚砂德赖富斯肌营养不良症(EDMD)”,属于渐冻症的一种。

他几乎从小就丧失行走的能力,医生曾断言他活不过18岁。但方坚泽没有放弃自己的生活和学业。经历了“如同被圈养”的中小学后,考上大学后的他决定改变自己,尝试无障碍出行、跳伞、潜水、当B站UP主……,以全新的自我开始他闯荡世界的旅程。

曾经的他只能依靠家人


“我的整个中小学阶段,其实都过得很压抑。” 方坚泽说,他从小就没能行走,出行只能依靠轮椅,上小学时,最初没有学校愿意接收他,直到2年级下学期他才成功入学。在此之前,他只能在家自学。

小学、初中乃至高中阶段,方坚泽都依靠着叔叔陪读来上学。为了能在学校正常上课,叔叔每天骑着摩托车接送他上学,然后将他背上楼、背进教室、背去上厕所、给他送饭、为他做一切事情。

看着家人对自己全心的付出,方坚泽的心里充满了愧疚感。他能做的就是拼命学习。学习对于普通人是件很轻松的事情,但对方坚泽却极不容易。

每天从早到晚,方坚泽的活动范围只在课桌以内。但即便如此,他还是拼劲全力去学,因为他想拥有改变人生的机会。

渴望藏不住,也圈不住


2017年,方坚泽在学业上的坚持和努力有了回报。他顺利被吉林大学珠海学院录取。“当我完成独立生活后,我对自己的看法开始变得不一样,觉得自己有能力去做一些挑战。”方坚泽仿佛挣脱了“牢笼”,开启了新生活。

他开始尝试极限运动,第一项是跳伞,“我上网查过我们这类罕见病的群体,国内外都没有人有跳伞的记录。我想如果我和普通人做一样的事情,我肯定做不过他们的,既然这样,我就做些其他罕见病患者没做过的,那我就是第一了。”

方坚泽跳伞(受访者供图)

2019年夏天,阳江,方坚泽跳伞成功。在4千米的高空,他和教练一起跳了下来,穿过云层,呼吸着自由的空气,这时,他才发现原来云是那么清凉,那么温柔。他们打开降落伞,教练让他尝试拉着降落伞的方向绳,左右控制方向,看着底下的山川、河流和人烟,他觉得人生都变得轻盈起来。那一刻,他的心似乎比谁都更接近蓝天。

跳伞还不是他挑战的终点。去年,方坚泽又萌生了一个新的愿望,他想考HSA(有障碍人士潜水)潜水证。祖籍潮汕的方坚泽祖祖辈辈都以大海为生,他父亲也曾在海上工作,他从小就有这种渴望,希望能做些与大海相关的事情。小时候因为自己的疾病,这份渴望被压抑住了,但多年以后,他觉得自己的能量越来越大,可以重新打开这个尘封许久的梦想。

方坚泽潜水

方坚泽第一次接触到关于残障潜水者的信息,是看到这样一则新闻报道:李响是一个滑雪运动员,也是国内第一个持证的截瘫潜水员。原来,残障人士也完全有能力潜水。

方坚泽在网上搜索国内HSA(有障人士潜水)的教练名单,联系到广州某潜水机构,教练们认为,只要心肺功能健康,没有重大危险疾病的情况,都是可以潜水。哪怕是没有手,没有脚,都有相应的设备和方法可以辅助进行潜水。这给了方坚泽很大的信心。

但由于当时身体条件不好,方坚泽开始每天锻炼身体。每晚,他都坚持骑三轮单车绕学校操场5公里,1公里大概要花费他10分钟的时间,坚持了一个学期后,他自感身体状况有所改善。同时,他也在广东省第二人民医院学习康复知识,经过努力,方坚泽身体能力终于达到潜水的标准。

8月19日,他成功拿到了有障人士潜水证,成为我国第一个患肌肉病的持证潜水员。


坚持运动让方坚泽的身体状况有所改善,“我感觉我的大腿有变粗,身体也变好了”。谈及他尝试那些极限运动的目的,方坚泽毫不犹豫地告诉记者:“我就是想活得更有意义一点、更快乐一点。”

网友点赞:了不起!



扼住命运的咽喉,

活出精彩的人生,

为方坚泽点赞!


北京晚报(ID:wxbjwb)综合:央广网、广州日报、羊城晚报、网友评论


监制:苏越

编辑:陆琪

            
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